El Gobierno aprobará por real decreto la concesión directa de una subvención de 10 millones a la Confederación Nacional de Entidades de Esclerosis Lateral Amiotrófica (conELA) para atender a personas con ventilación mecánica o disfagia severa: «Es una medida puente y extraordinaria, no sustituye a la ley»
Los enfermos de ELA reclaman financiación para atender los casos más graves hasta que la ley tenga presupuesto
La ley para “mejorar la calidad de vida de las personas con esclerosis lateral amiotrófica”, la conocida como ley de la ELA, se aprobó por unanimidad en el Congreso de los Diputados hace siete meses. Sin embargo, los derechos que contempla la norma, entre ellos los cuidados domiciliarios 24 horas para las personas enfermas, no se han desplegado todavía porque el desarrollo de la ley sigue en curso. Aún no se ha aprobado el reglamento que establece quiénes son los beneficiarios y tampoco se ha concretado cómo se va a financiar si no hay nuevos Presupuestos Generales del Estado.
Las asociaciones de pacientes, como la Confederación Nacional de Entidades de Esclerosis Lateral Amiotrófica o la Fundación Luzón, llevaban meses pidiendo al Gobierno una solución inmediata para los enfermos más graves hasta que se dote de financiación a la ley. El Ministerio de Sanidad, tras reunirse con los afectados, ha anunciado un “plan de choque” con una inversión de 10 millones de euros para financiar los cuidados continuados a los enfermos que necesitan ventilación mecánica (ya sea por traqueotomía o con una máscara) o que padecen disfagia severa.
Se trata, ha explicado la ministra Mónica García, de una “medida puente y extraordinaria” que “no sustituye a la ley” sino que proporciona un “acceso más rápido mientras la norma sigue su curso”.
Tres empresas darán los cuidados
El Gobierno aprobará a través de un real decreto a finales de junio la concesión directa de 10 millones de euros a la Fundación conELA, que gestionará estos cuidados a través de la contratación de cuidadores de tres empresas: Ilunion, Ayudo y San Juan de Dios, ha concretado su presidente, Fernando Martín, en una rueda de prensa conjunta con Sanidad. “En ningún momento vamos a decidir desde conELA quién entra en el plan de choque, sino que serán aquellos que sean derivados por los médicos por cumplir una serie de criterios ventilatorios o de disfagia”, ha señalado.
Cada paciente necesita entre cuatro o cinco personas para que se garanticen los cuidados durante las 24 horas del día. Las empresas mencionadas darán el servicio “tras una serie de acuerdos con un coste determinado para llegar de la mejor manera posible”, ha dicho sin concretar más Martín, que asegura que los pacientes toman la decisión de si aceptan una traqueotomía en función de si tienen recursos para pagarse los cuidados que requiere esta situación.
“ConELA nos planteó que eran plazos muy largos para pacientes que tenían que tomar decisiones como hacerse una traquetomía. Con este plan de choque queremos que los condicionantes económicos no sean un elemento para decidir si quiere se quiere seguir viviendo o no”, ha manifestado la ministra.
ConELA calcula que unas 500 personas en España podrían estar en esta situación y beneficiarse de este plan de choque, pensado inicialmente para 2025 pero susceptible de ampliarse hasta que la ley pueda desplegarse.
Alrededor de 3.000 personas están diagnosticadas con ELA en España. La patología mata progresivamente a las neuronas motoras del cerebro y la médula espinal, lo que provoca la atrofia muscular hasta dejar al paciente totalmente inmóvil, sin poder comer, hablar o respirar, pero con las facultades mentales y cognitivas intactas. La esperanza de vida se sitúa de media en entre tres y cinco años en los que el paciente es plenamente consciente de su deterioro, aunque hay personas cuyos procesos son más lentos.
