Justicia digital: retos para la salud

Las Tecnologías de la Información y la Comunicación (TIC) están transformando la sociedad y, por tanto, también tienen un impacto en el ámbito de la salud, tanto en la salud pública como en los servicios asistenciales. En el campo de la salud colectiva o salud pública, el análisis de datos masivos, la geolocalización de la información mediante la asignación de coordenadas geográficas, el enlace de bases de datos y el uso de modelos estadísticos predictivos, como ahora los relacionados con las nuevas olas de calor, han permitido dar un paso adelante tanto en el conocimiento de la salud de la población como en la planificación de intervenciones de salud pública.

La Comisión de la revista The Lancet y el Financial Times sobre gobernar los futuros de la salud para 2030 en un mundo digital creciente define la “salud pública de precisión” como la aproximación para mejorar la salud de la población utilizando tecnologías digitales y genómicas que permiten guiar a las organizaciones de salud, a los políticos y a los sistemas de salud hacia la práctica de la salud pública generando políticas e intervenciones dirigidas a las personas y/o las comunidades.

Después de la pandemia de la COVID-19 las TIC han dado un gran paso adelante, también con la aparición de la inteligencia artificial, y han afectado a nuestras vidas en todos los ámbitos incluyendo la educación y el trabajo. Pero hoy en día existen todavía numerosos aspectos a analizar con detenimiento para valorar no sólo las ventajas sino también los retos de futuro a tener en cuenta. Éste ha sido el principal objetivo de la Comisión de The Lancet y de numerosas personas tanto del ámbito de la investigación en salud como de la innovación y la ética. En este artículo quisiera hacer alguna reflexión.

En primer lugar, cabe señalar que las transformaciones digitales están intrínsecamente vinculadas a las dinámicas políticas, sociales y económicas –o sea, a los determinantes sociales de la salud–, que tienen una influencia directa en cómo las TIC se integran en la vida de las personas. Estas dinámicas no sólo determinan su incorporación, sino que también facilitan sus avances. Sin embargo, en el ámbito de la salud, las innovaciones en las TIC siguen basándose, en gran medida, en el modelo biomédico —centrado en el tratamiento de las enfermedades– sin considerar suficientemente el contexto histórico, cultural y político. Esto comporta que a menudo se “traten los cuerpos de las personas fuera de su contexto”.

En segundo lugar, es necesario disponer de la infraestructura necesaria para implementar las TIC en un determinado país. El acceso a internet (junto a otras infraestructuras como la electricidad) es mucho más limitado en países de bajos ingresos. En el mundo, hay 2.200 millones de jóvenes menores de 25 años que no tienen acceso a internet. En nuestro contexto, según un estudio de Comisiones Obreras de 2023, la administración pública de Cataluña no está preparada para facilitar a la ciudadanía el acceso a los servicios digitales en momentos de necesidad (fenómeno conocido como “muro digital”). Este problema afecta a la mayoría de la población que intenta acceder a estos servicios, y no sólo a las personas con menos competencias digitales.

En tercer lugar, cabe señalar que la irrupción de las TIC en el ámbito de la salud ha hecho aparecer a nuevos actores con nuevas oportunidades para la innovación y también para nuevos modelos de negocio. Así, las grandes empresas del ámbito de las TIC (Big tech – Grandes TIC), como por ejemplo Amazon, Google, Microsoft, NVIDIA, IBM, Apple y Samsung están entrando en el negocio de la salud obteniendo grandes beneficios utilizando los datos de salud de las personas y que, fácilmente, pueden priorizar la ganancia frente a la salud. Además, no podemos olvidar la capacidad de estas corporaciones para influir en el poder político y disponer de mecanismos para pagar menos impuestos. Por tanto, las leyes y las regulaciones son primordiales y el control y la protección de los datos personales es clave para no convertir los datos en una mercancía.

En cuarto lugar, las TIC han ayudado a democratizar la información, pero también han generado muchas noticias falsas e información incorrecta. Así, por ejemplo, durante la pandemia de la COVID-19 se pusieron de manifiesto las noticias falsas sobre los orígenes de la enfermedad, su prevención y su control. A menudo esto ha repercutido en que la sociedad pierda confianza en los sistemas de salud.

Por último, es muy necesario tener en cuenta la equidad en todos los aspectos relacionados con las TIC. Desde tener la infraestructura necesaria hasta aspectos relacionados con la alfabetización digital. Un ejemplo reciente lo tuvimos durante la pandemia de la COVID-19 donde la vacunación se ofreció por vía telemática y la población con menor nivel socioeconómico no pudo acceder fácilmente, lo que repercutió en una adherencia mucho menor a la vacunación en este colectivo.

Por todos estos motivos es necesario que existan políticas públicas para una gobernanza de la transformación digital con mirada de equidad. Algunos aspectos a tener en cuenta son los siguientes. En primer lugar, considerar la profunda relación entre las transformaciones digitales y los determinantes sociales de la salud. Es primordial entender esta relación para la buena gobernanza. 

En segundo lugar, implantar la regulación de las Grandes TIC ya que tienen poder sobre los datos de salud de las personas cuando las acumulan y controlan, convirtiendo la experiencia privada en una mercancía. Además, cuando unos países aumentan las regulaciones, las Grandes TIC se dirigen a países con menor control de los datos, que normalmente son los países de menores ingresos. Por otra parte, hay que tener en cuenta que las inversiones en innovaciones en TIC se realizan en países de altos ingresos y son los que más se benefician, a pesar de que se utilizan los datos de personas de países con menos regulaciones para testar las posibles innovaciones.

Y en tercer lugar, llevar a cabo planes específicos de TIC basados en la evidencia sobre la salud digital y protegiendo a la población más vulnerable. La Declaración Europea de Derechos Digitales de 2022 es una base a tener en cuenta que define algunos de los siguientes aspectos:

—Poner a la población en el centro de las transformaciones digitales: la democratización de estas transformaciones debe beneficiar a todo el mundo.

—Equidad digital: Es esencial impulsar la transformación digital con el objetivo de mejorar la salud y la atención sanitaria de toda la población. Esta transformación debe promover una sociedad más justa, fomentando la equidad mediante la implementación de programas destinados a reducir la brecha digital existente entre distintos grupos de población. Aspectos como la conectividad universal, la educación y la alfabetización digital son fundamentales para disminuir esa brecha. Además, es necesario garantizar condiciones de trabajo seguras en el entorno digital y asegurar la accesibilidad y eficiencia de los servicios públicos digitales, incluidos los de salud.

—Libertad de elección: las personas deben tener control de sus datos que deben utilizarse para promover la salud. Por este motivo debe haber transparencia en la utilización de algoritmos y siempre teniendo en cuenta los derechos humanos y el entorno digital justo.

—Participación en el espacio digital: Todo el mundo debe tener acceso a un entorno digital fiable, diverso y multilingüe. El acceso a contenidos diversos contribuye a un debate público plural y a una participación efectiva en la democracia de forma no discriminatoria.

—Acceso y seguridad: Es fundamental garantizar que la población tenga la infraestructura necesaria para tener acceso a las TIC, asegurando que éstas sean seguras y que protejan la privacidad de los datos personales. Además, es necesario prestar especial atención en la protección de colectivos vulnerables, como los menores. Precisamente en los últimos meses se han difundido ampliamente los efectos negativos del exceso de uso de pantallas en este colectivo, efectos también relacionados con problemas de salud y sobre todo de salud mental.

—Sostenibilidad: Las TIC deben ser desarrolladas e implementadas teniendo en cuenta el impacto ambiental que generan para evitar dañar el planeta. Es esencial promover la economía circular, favoreciendo el uso eficiente de los recursos y reduciendo los residuos asociados a estas tecnologías.

Como conclusión cabe remarcar que las TIC son un indudable avance social, pero es necesaria esta gobernanza global para asegurar que la transformación digital beneficia a toda la población y fomenta la salud y la justicia digital.